LimsPoint
LimsPoint | April 2010 |Biobanking
Suomesta biopankkirekisteri koko Ruotsin terveydenhuollolle
Ruotsissa otetaan käyttöön kansallinen biopankkirekisteri, joka pohjautuu Software Pointin toimittamaan Sapphire BioBanking –tietojärjestelmään. Rekisteriin tullaan kokoamaan tiedot kaikissa maan terveydenhuollon organisaatioissa pitkäaikaisesti taltioitavista potilasnäytteistä. Rekisteri on laatuaan ainutlaatuinen, sillä Ruotsi on ensimmäisiä maita joissa vastaava kansallinen järjestelmä otetaan käyttöön.
”On hienoa nähdä, että tietojärjestelmän toteutus on saatu valmiiksi ja se siirtyy tuotantokäyttöön. Projekti oli laaja ja vaativa, ja sen läpivientiin osallistui suuri joukko sekä meidän että tilaajan asiantuntijoita. Projektissa erityisen haastavaa oli synnyttää ratkaisu, jonka tulee palvella laajaa joukkoa erityyppisiä käyttäjiä lukemattomissa eri organisaatioissa” toteaa Andrea Holmberg, Software Pointin toimitusjohtaja. ”Terveydenhuollon tietojärjestelmäprojekteilla on tapana pitkittyä. Siksi olemmekin erityisen ylpeitä siitä, että toimitimme järjestelmän puoli vuotta etuajassa” toteaa Holmberg.
Potilaiden hoidon enenevä tietoteknistyminen asettaa haasteita koko terveydenhuoltojärjestelmälle kaikissa länsimaissa. Ruotsin kansallinen biopankkirekisteri on laatuaan ensimmäinen koko Euroopassa. Järjestelmän tavoitteena on tehostaa toimintaa ja säästää kustannuksia Ruotsin julkisessa terveydenhuollossa tuomalla parannusta potilasnäytteiden säilytykseen, hallintaan ja hyödyntämiseen. Tällaisten näytteiden käyttötarkoitus voi olla potilaiden hoito, tutkimus tai opetus.
Suomeen uusi biopankkilaki 2011
Suomessa terveydenhuollon ja tutkimuksen organisaatiot vastaavat itsenäisesti omista näytekokoelmistaan. Itsenäisten biopankkien näytetietojen koostaminen kansalliseen rekisteriin toisi merkittäviä hyötyjä alan tutkimukselle. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteltavana oleva laki biopankeista sisältää ehdotuksen kansallisen rekisterin synnyttämiseksi myös Suomeen. Lain odotetaan astuvan voimaan vuoden 2011 alussa.
”Terveydenhuollon IT-järjestelmien sisältämät tiedot ovat aarreaitta, jonka hyödyntämisessä Suomessa olemme vasta lähtökuopissa. Kansallisen biopankkilainsäädännön ja sitä kautta kansallisen biopankkirekisterin synnyttäminen Suomeen tulisi olla kaikkien intresseissä. Ajattele, millainen apuväline lääketieteelliselle tutkimukselle olisi järjestelmä, joka yhdistäisi kansalliset potilaskertomustiedot ja rekisterin, joka tietäisi mitä näytteitä potilastapauksista on taltioitu biopankkeihin”, toteaa Mia Bengtström, Lääketeollisuus ry:n erityisasiantuntija.
Lainsäädännön keinoin tulee varmistaa se, että yksilön suojaa ei tällaisessa käytössä loukata. Jokaisella kansalaisella tulee olla oikeus määrätä siitä, mitä näytteitä hänestä voidaan taltioida ja mihin tarkoituksiin niitä voidaan hyödyntää.
”Jos biopankkilainsäädäntö kirjataan liian tiukaksi, on vaarana se, että se tutkimustyön edistämisen sijaan tulee hankaloittamaan sitä”, toteaa Lääketeollisuus ry:n Mia Bengtström. ”Nähdäkseni Ruotsissa astuttiin eräiltä osin tälle tielle. Suomessa lakiehdotusta valmistellut työryhmä on kirjannut ehdotuksensa siten, että nämä ongelmat vältettäisiin. Näen, että lakiesityksen muodossa toteutuvalla järjestelmällä tulee olemaan erittäin suuri hyödyntämispotentiaali sekä potilasta hoitaville lääkäreille että tutkijoille” toteaa Bengtström.
Tutkimus hyötyy biopankkirekisteristä
”Biopankkilain päätehtävä on varmistaa yksilönsuojan toteutuminen. Jokaisella kansalaisella, joka ei halua tietojaan rekisteriin taltioitavan, tulee olla oikeus kieltää se. Kansallinen rekisterijärjestelmä mahdollistaa sen, että kansalainen saa helposti tiedon siitä, missä kaikkialla häntä koskevaa tietoa ja näytteitä säilytetään ja näin tiedon käytöstä ja säilytyksestä määrääminen tulee mahdolliseksi” selvittää Göran Elinder, Ruotsin kansallisen biopankkirekisterin järjestelmävastaava ja lastentautien professori Karolinska Institutetista.
”Odotamme, että järjestelmästä saadaan hyötyjä myös tutkimukselle. Koska jokaiseen potilasnäytteeseen liittyy tieto näytteen luovuttajan henkilöllisyydestä, voidaan rekisterin avulla löytää helposti tietyn potilaan luovuttamat näytteet – myös pitkältä ajanjaksolta” jatkaa professori Elinder. Elinder on erikoistunut lasten veritautien tutkimukseen ja juuri tällä erikoisalalla biopankkien näytekokoelmia voidaan hyödyntää monipuolisesti.
”Eräs asiakkaamme kertoi taannoin, että hänen tutkimukseensa liittyvän näytteen etsintä sairaalan biopankista kesti kolme viikkoa”, kertoo Andrea Holmberg. ”Biopankkirekisterin avulla asia olisi selvinnyt yhdellä haulla. Mitä tulee terveydenhuollon tietoteknisiin ratkaisuihin, niiden käyttöönotossa Pohjoismaat edenneet vuorovedoin siten, että uskomme kansallisesti syntyvien biopankkirekisterien avaavan meille mielenkiintoisia mahdollisuuksia lähitulevaisuudessa muissakin Pohjoismaissa” toteaa Holmberg.
Lisätietoja:
Marjut Pokkinen
Business director
SoftwarePoint
+358 9 4391 320
Order our newsletter here!
|
